當前位置:首頁 > 互動交流 > 廳長信箱
回復選登
來信
請求解決龐貝病美而贊天價藥物支付問題,挽救我衰退的生命
來信人: 計**** 來信時間:2021-08-19
尊敬的民政廳廳長: 您好!我叫計佳佳,安徽省蚌埠市唯一一名龐貝氏病患者。近些年來我多次給醫保局發過多封求助信,請求政府能解決龐貝氏特效藥美爾贊天價藥物支付問題,挽救我衰退的生命。省、市相關部門工作人員也及時給予我回復,但因沒有政策支持,我的求助沒起到一點作用。 去年新冠疫情肆虐,全國數萬人感染,國家全力防控且免費治療,已經負重前行。于是我想:算了吧!別給國家添麻煩了!活到什么時候算什么時候吧!實在不行就自我了結,不拖累家人,不拖累社會! 但今年一次臨床免費用藥的機會又讓我燃起了求生的欲望,這是藥企在全國少數醫院發起的活動,我第一時間報名參加了。但是,因七年未得到治療,我的肺功能已經嚴重衰退,未符合標準。然而,其他省的病友因有政府救助政策,多多少少得到一些治療,身體機能就好的多,順利當選。這是對我的又一次嚴重打擊,為什么相同的病患得不到同等的待遇?為什么有的省、市就有救助政策,而我就沒有?真的是會哭的孩子有奶吃嗎?真的要去找媒體求助,引發關注嗎?真的要四處哭訴求爺爺告奶奶嗎? 習主席在中共中央政治局第二十八次集體學習時強調,要完善覆蓋全民的社會保障體系,讓百姓病有所醫;李克強總理也說過,要運用多種制度不讓“一個人患大病,全家都倒下”。 當看到本該退休的父母,為了掙錢補貼我,60歲了還要去工廠做工我就萬分愧疚;當想到愛人為了照顧我,主動脫下20年的軍裝放棄轉業安置選擇銷售工作,我更萬分愧疚;當看到女兒慢慢長大,同學問她“你媽媽怎么從來沒接過你”時,我更是萬分痛苦。 我多么想和愛人一起來承擔家庭的責任,多么想抱一抱女兒,多么想去接她放學!但自2014年我確診至今,我的身體必須配置呼吸機,許多日常生活無法自理。有次,我獨自在家不慎摔倒,根本無法移動,手機又不在身邊,在地上整整趴了盡3個小時,愛人下班回來后才被扶起,腰椎也受到了損失。 龐貝氏病是有藥可治的,藥名是:美而贊(Myozyme),已獲得國家食藥監局批準在中國大陸地區上市,但價格太昂貴了,按我的體重,一年需200多萬,對于我們年收入不到10萬的家庭,根本無力承擔,我請求我們省也能效仿其他省份的政策和救助讓我能活下去。尊敬的局長,不知道我的這封信您能不能看到,作為一名老百姓的我、底層無助的我,是多么渴望您能關注到我,請求政府給予我相應的救助。如果能早日用藥恢復健康,我一定會帶著感恩的心去回報社會!
回復
回復部門:省民政廳 回復時間:2021-09-02

計佳佳網友

您好!您在廳長信箱反映“請求解決龐貝美而贊天價藥物支付問題,挽救我衰退的生命”的留言已收悉,現答復如下:

相關工作人員與您電話溝通,了解到您的訴求藥物費用報銷問題,不屬于民政業務范疇,建議您向醫保部門咨詢,如后期有大額支出困難,可向當地民政部門申請救助。

感謝您的理解!

評價
滿意
三级片视频网站